La lezione a distanza per Sebastiano è già iniziata. Ma la sua attenzione è altrove: la madre Anna cerca di catturare il suo sguardo, invano. «È già un miracolo se riusciamo a farlo stare seduto davanti al computer per qualche minuto», spiega la madre di altri due bambini di 11 e 6 anni.
Sebastiano ne ha sette, frequenta la I elementare, è un bambino luminoso e solare ma tre anni fa gli è stata diagnosticata la sindrome di Heelsormortel Vander Aa, che porta un ritardo cognitivo grave, tratti di autismo e altre disfunzioni.
La sua malattia è classificata come rarissima, ma le sue caratteristiche sono purtroppo comuni a quelle di altri 260 mila studenti di tutta Italia. «È disabile, e come tale ha bisogno di terapie continue- sintetizza Anna – Ma dall’inizio di questa pandemia siamo stati praticamente abbandonati.
Ci hanno fatti iscrivere ad un portale per le lezioni a distanza, ma bambini come Giuseppe non riescono a seguire. E stiamo perdendo anni di terapia: nonostante ce la mettiamo tutta, sta lentamente regredendo. Sono stanca, stanchissima di battermi per diritti fondamentali: la salute, l’istruzione. Stanca del silenzio assordante che ci circonda». Il silenzio di cui parla è quello delle istituzioni, che le associazioni di disabili denunciano da settimane. «Nel comitato di esperti per la scuola non è stato inserito alcun referente specifico per la disabilità, in particolare quella intellettiva e relazionale-spiegano alcuni referenti.
Eppure questo comitato dovrà elaborare anche le strategie di rientro a scuola: e sappiamo bene che per una persona con disabilità intellettiva occorrono strategie per apprendere regole fondamentali, come il distanziamento sociale, l’utilizzo dei mezzi pubblici, delle mascherine e di tutti i dispositivi di sicurezza, che non possono essere ignorate né trattate da tecnici non del settore».
I decreti
Nei vari provvedimenti del governo delle scorse settimane i disabili sono stati considerati solo marginalmente. Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) ha più volte segnalato, denunciato, documentato che «il sistema italiano non è stato in grado di supportare la didattica a distanza per gli alunni con disabilità, il sostegno l’uso di ausili alla comunicazione e la personalizzazione del software didattico».
La ministra Lucia Azzolina, dal canto suo, ha scritto lunedì scorso una lunga lettera dedicata al tema, indirizzata a tutti i protagonisti della scuola per ricordare quanto fatto finora e per condividere riflessioni per sanare «alcuni disallineamenti», promettendo che farà di tutto per garantire che la scuola rimanga inclusiva. «Ma non c’è niente di concreto. Non lasciare nessuno indietro…di grazia me lo può spiegare come? – sbotta un padre di tre figli tra cui Francesca, 17 anni, con una diagnosi di autismo di terzo grado. Con la didattica a distanza che il 70% degli alunni disabili non è in grado di seguire? Sapete cosa vuol dire per un papà far indossare tutte le sante mattine un casco al proprio figlio, di quelli che si indossano per andare in moto, per girare in casa e impedirgli di sfracellarsi la testa contro un muro in una delle sue crisi autolesioniste? Che ne sapete delle mamme e delle loro notti passate insonni con i loro figli che non dormono senza farmaci, messi da parte per evitare controindicazioni e rischi di finire in ospedale ed essere contagiati? Che ne sapete dei salti mortali fatti per spiegare che non si può uscire, che non si può vedere un terapista in questi anni diventato amico? Su 450 esperti a libro paga dell’unità di crisi non ce n’è uno che capisce le problematiche dei disabili».
In realtà nell’ultimo decreto, quello del 26 aprile, finalmente si parla esplicitamente di disabili: tra le disposizioni c’è la possibilità di non indossare la mascherina e «la riattivazione delle «attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all’interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità». In pratica i centri di assistenza e terapia per disabili potranno riaprire, ma saranno le Regioni a dover decidere «assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori».
Un primo passo? «Quattro righe dopo mesi di silenzio- commenta amarissimo Fortunato N., vigile del fuoco, nato a Napoli, papà di 3 figli, due adolescenti di 16 e 17 anni e di Roberta, 4 anni fra poco e una malattia genetica, la displasia campomelica acampomelica, che le richiede assistenza 24 ore su 24- I disabili sono stati completamente abbandonati da tutti, comuni, regioni, purtroppo anche dal governo. Nessuno si è mai informato in questi mesi dei nostri fragilissimi bambini, non è mai stato né proposto né somministrato un qualunque test diagnostico nè alle nostre famiglie né soprattutto agli operatori professionali che assistono a domicilio i nostri figli, tanto che abbiamo dovuto interrompere gli accessi per mancanza di sicurezza», conclude Fortunato, che, da presidente del Comitato famiglie lombarde disabili, ha rivolto diversi appelli al governatore della Lombardia Attilio Fontana e scritto anche un accorato appello al premier Giuseppe Conte.
La scuola è vita
Perché l’impressione generale è, nell’emergenza della pandemia, «si siano dimenticati tutti di noi- come sottolinea la madre di Edgardo, un bambino autistico di 8 anni e rappresentante del Movimento genitori Lombardia- In ogni conferenza stampa, in ogni provvedimento, si parla di estetiste, parrucchieri, attività manifatturiere, gestori di palestre, fabbriche, uffici…ma noi non esistiamo. Eppure per noi la scuola è vita. Senza la terapia mio figlio diventa ingestibile, e come il mio molti altri: quando ha le crisi distruggerebbe tutto, cosa dovrei fare? Legarlo ad una sedia? Non si stanno rendendo conto che stanno lasciando indietro i più fragili».
Cita poi Zygmunt Bauman, con un misto di rabbia e stanchezza nella voce: «Si misura la tenuta di un ponte a partire dalla solidità del suo pilastro più piccolo. La qualità umana di una società dovrebbe essere misurata a partire dalla qualità dei più deboli dei suoi membri. Il diritto all’istruzione è sancito dalla nostra preziosissima Costituzione, non la conosco a memoria: ma non mi sembra che i diversamente abili siano esclusi da questo diritto».
Anche perché settembre, con tutte le incognite del rientro in classe, è dietro l’angolo: «Sa cosa penso succederà? Che saremo considerati untori, ancora diversi, ancora distanti, sempre più disabili. Qualsiasi obbligo o restrizione legato alla frequenza per noi sarà un grosso e grave problema di emarginazione sociale da affrontare.
Non siamo all’altezza delle grandi finali, noi corriamo contro il tempo ogni giorno, in questo siamo campioni del mondo. Non abbiamo bisogno di un’altra spinta indietro, siamo fermi da quando la vita ci ha messo al muro anni addietro, abbiamo bisogno di un governo che ci traini in avanti, ci tuteli e una comunità che ci accetti. Chiedo umilmente scusa a tutti perché non siamo stati capaci di essere perfetti».
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